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深圳举办儿童罕见病公益援助活动 呼吁更多人关注罕见病儿童

来源:深圳晚报2022-05-27 09:13:36

为让更多罕见病儿童得到及时确诊和救治,5月28日上午,深圳市儿童医院内分泌科将联合多组学科举办“儿童罕见病公益援助暨科普宣教”活动,对罕见病儿童进行诊治,呼吁更多人关注罕见病儿童。

据世界卫生组织统计,全球罕见病患者预计超过3亿名,中国有1680多万名。目前已明确的罕见病有近7000种,其中80%为遗传病,且仅有5%的罕见病有药可治。罕见病往往在出生时或儿童早期发病,且病情重、诊断难、误诊率高、可治性低,5岁以内死亡率高达30%以上。因此,罕见病还有个令人心酸的别称,叫做“孤儿病”。

作为深圳市唯一的儿童专科医院,5月28日(周六)8时30分~12时,深圳市儿童医院将在医院二楼连廊学术报告厅举办“儿童罕见病公益援助暨科普宣教”活动,希冀更多罕见病儿童能够得到及时的确诊和救治。所有到现场的罕见病孩子都可通过绿色就诊通道,由内分泌科联合多组学科共同进行诊疗。( 周倩)

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