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“分享你生命的颜色”:关注罕见病,让爱不罕见

来源:华声在线2022-02-28 09:55:42

华声在线2月28日讯(通讯员  谢雁雄 记者 刘玉锋)2月27日下午,在长沙市中心五一商圈司门口,一个小型画展悄然出现在街头,引得不少路人驻足观看。这些画作并不精美,画面内容也非常抽象,但不少市民还是纷纷拿出手机与此合影拍照。这些画作都出自罕见病中的“发作性睡病患者”之手。

其中一幅名叫《梦中巴士》的画作吸引了不少人的目光,画面上一辆巴士车顺着青绿色的云海盘旋而上,在天空中自由飞翔。25岁的发作性睡眠患者“siga”透露,创作这幅画作的背景,是曾有一天她在梦中梦到自己和朋友一起坐大巴游玩,大巴走到一座翠绿的仙山,沿着陡峭的山攀上公路向上,逐渐飘了起来,飘到云层,变成空中巴士,梦境成为这幅画创作的源泉。发作性睡眠患者们将自己梦境中的情节通过艺术的形式释放,用一幅幅小小的画作,让大家走入他们的内心世界,用患者自助来呼吁大众关注,帮助更多人了解睡眠问题。

谢雁雄 摄影

2022年世界罕见病日来临之际,金鹰955电台携手长沙市直工委、湘医公益、病痛挑战基金会、播音主持学会及子昂健康,共同走向长沙繁华的街头,让大众更直观地了解罕见病,看见罕见病人群体。

除了这场小型的画展,罕见病卡通形象“罕熊”来到司门口,为来往路人送上最温暖的拥抱,来自社会不同行业的志愿者纷纷走上街头,为大家科普罕见病知识、送上温暖的祝福。不少路人表示,通过此次画展以及罕熊的拥抱、志愿者的科普,进一步加深了对罕见病的了解,在未来也会更多地关注此类消息。

金鹰955电台大眼仔义工自2018年关注“罕见病”以来,连续五年通过各种方式为这个群体发声。

2020年4月,在湖南省卫生健康委员会、湖南省遗传学会罕见病专业委员会、湘医公益,大眼仔义工等一大批政府机构和公益组织的努力下,罕见病中的戈谢病纳入到湖南医保。

今年的国际罕见病日期间,何炅、魏哲浩、仇晓、何帅等一大批知名主持人专门参与诗歌录制,这些诵读录音已同步上传网络,呼吁社会各界更多关注罕见病人群体,走进罕见病人的世界,支持他们勇敢面对罕见病。

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关于罕见病

罕见病,指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”。“中国罕见病2021年版定义”,即应将“新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病”列入罕见病。世界上有超过7000种罕见疾病,而且数量在不断增加,每年大约有250种新疾病加入名单中。据估算,全球受罕见病影响的人群有2.63亿—4.46亿人,中国约有2000万人。

关于发作性睡病

发作性睡病是一种严重的高发于儿童期的慢性罕见神经系统疾病。主要临床表现为日间过度睡眠,猝倒发作和夜间睡眠障碍(包括夜间睡眠中断、觉醒次数和时间增多,睡眠瘫痪、入睡前幻觉、梦魇、异态睡眠及REM睡眠期行为障碍等)。发作性睡病已在全球多个地区被认定为罕见病,我国经过多年的公众教育后,目前在患者组织“觉主家”明确登记姓名的患者仅有1600人,在几大睡眠中心登记的病例不足6000人。

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