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原价6.38万元如今自付1512元 罕见病口服药利司扑兰长沙开打

来源:华声在线2023-03-01 20:30:41


(资料图片仅供参考)

华声在线3月1日讯(全媒体记者 王铭俊 通讯员 姚家琦 徐丽)“我们就想着孩子以后能越来越好,生活可以自理。”今天上午,家住湘潭市的黄先生,带着1岁1个月大的儿子诚诚(化名)赶到湖南省儿童医院,在该院神经内科主任、主任医师吴丽文的评估和指导下,顺利为孩子用上了脊髓性肌萎缩症(简称“SMA”)口服治疗药物利司扑兰。经过新的价格调整,原价6.38万元的药物降至3780元,加上医保报销,家长实际自付1512元。

据黄先生介绍,儿子诚诚出生后不久就发现全身没有力气,不太爱动。满月体检时被确诊为1型脊髓性肌萎缩症。“这是个巨大的打击,但幸运的是当时国家已经把救命药的价格谈了下来。”2021年底,脊髓性肌萎缩症“救命药”诺西那生钠注射液从70万元一针降至3.3万元入选国家医保目录,新价格于2022年1月1日起执行。随后一年的时间里,诚诚按照医嘱接受了规范治疗。此次,口服治疗药物利司扑兰纳入医保,一家人又迎来新的希望。

(湖南省儿童医院神经内科主任、主任医师吴丽文评估诚诚的身体状况。本组照片均由姚家琦摄)

“诚诚的身体状况有了明显好转。”吴丽文一边给诚诚做体格检查,一边跟黄先生沟通。诚诚现在已经能够独坐,手、脚的活动性也较前有了显著提高,呼吸和吞咽功能也有所改善。随后,吴丽文根据孩子的情况开出了处方单,神经内科专科护士按医嘱将利司扑兰配置好,诚诚回家后每天定时服用一次即可。拿着配好的药,黄先生感慨地说:“看着孩子一点一点的变化,就是父母最大的安慰。”

作为国内首个脊髓性肌萎缩症口服疾病修正治疗药物,利司扑兰于2023年3月1日正式落地执行新医保谈判价格,价格由每瓶6.38万元下降至每瓶3780元。湖南省内患者使用该药可按双通道政策进行报销,居民医保报销60%,职工医保报销70%,按照患者年龄和体重可推算出患者报销后所需的年自付费用在0.9万元至4万元之间。同时,口服给药方式让居家治疗成为可能,有效节约住院、手术、家庭陪护、往返等经济成本,极大地降低了家庭负担。

(神经内科专科护士为诚诚配药。)

“每个孩子的情况都不一样,对于患者和医生而言,多一些选择总是好的。”吴丽文表示,近期有不少患儿家长来咨询。诺西那生钠注射液和口服治疗药物利司扑兰都是修正治疗药物,具体到每一个患儿,治疗方案要根据实际情况来综合评估,科学规范的治疗才是对孩子最好的帮助。

吴丽文坦言,近十年,国家在精准医疗领域给予了很多关注,在基础科研和临床科研方面也做了很多努力,一些无药可医的疾病,越来越有治疗的可能性。“作为医生,我觉得很幸运,这也是患病孩子和家长最大的幸运。”

(一审∶王铭俊;二审∶胡宇芬;三审∶杨又华)

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